- Во многих странах мира существует паллиативная медицинская помощь для пациентов со смертельными заболеваниями.
- По мере старения населения России все острее встает проблема паллиативной медицины, помогающей неизлечимым больным.
- Задачей паллиативной помощи является обеспечение лучшего, насколько это возможно, качества жизни пациента.
- В России паллиативная медицина пока находится в зачаточном состоянии: не хватает средств и квалифицированных врачей.
Сергей Медведев: Рассказывают о древнегреческих философах Антисфене и Диогене: Антисфен в тот момент был сильно болен, и он спросил Диогена: "Кто избавит меня от боли?" – "Нож", – ответил ему Диоген. "От боли, а не от жизни", – сказал Антисфен. Так они впервые сформулировали проблему эвтаназии и паллиативной медицины.
По мере старения населения России все острее встает проблема паллиативной медицины. Это помощь неизлечимым больным в том, чтобы достойно окончить свои дни. В феврале 2019 года Госдума и Совет Федерации утвердили законопроект о паллиативной помощи в России. Но готова ли страна к паллиативной помощи? Кто будет за нее платить?
Корреспондент: В феврале 2019 года Госдума приняла законопроект об оказании паллиативной помощи, который предусматривает оказание такой помощи в хосписах и специализированных учреждениях. В странах, где эвтаназия запрещена, для пациентов существует паллиативная медицинская помощь, комплексный подход, который улучшает качество жизни пациентов разных возрастов, столкнувшихся с проблемой смертельного заболевания. Она предотвращает и облегчает страдания в результате раннего диагностирования, оценки здоровья, лечения боли и психосоциальных проблем больного и его близких. Задачей паллиативной помощи является обеспечение лучшего, насколько это возможно, качества жизни пациента. Смерть в этом случае рассматривается как естественный процесс. Такой вид медицины не имеет намерений отсрочить или приблизить ее наступление.
Паллиативная помощь включает в себя три подхода: симптоматическая терапия, психологическая и социальная поддержка
Паллиативная помощь включает в себя три подхода, каждый из которых имеет значение для достижения максимального эффекта: симптоматическая терапия, психологическая и социальная поддержка. Узкопрофильных учреждений, готовых оказать поддержку, в России пока не очень много, поэтому очень часто их обязанности вынуждены выполнять обычные больницы, где персонал не всегда имеет специализированную подготовку. А формулировка в законе "дополнительного финансирования не потребуется" ставит вопрос о том, как такая затратная услуга будет оказываться в условиях бесплатной российской медицины.
Сергей Медведев: У нас в гостях Сергей Мохов, стипендиат Oxford Russia Fellowship, эксперт фонда поддержки социальных исследований "Хамовники", и Наталья Савва, директор по методической работе детского хосписа "Дом с маяком".
Как я понимаю, смысл паллиатива отличается от медицины.
Наталья Савва: Это, в первую очередь, медицина. Она продолжается, чтобы дать возможность еще и качественно жить, несмотря на неизлечимое заболевание. Современная паллиативная помощь началась в середине прошлого столетия, когда мы стали понимать, что есть вещи куративные, когда мы можем полностью избавить человека от болезни, а есть вещи, которые мы излечить не можем, но можем сделать так, чтобы человек их не чувствовал. Из-за того, что болезнь существует в человеке все время, он вынужден принимать препараты.
Без медика здесь ничего невозможно сделать. Хорошие медики идут со своим пациентом до конца, провожают его, облегчают его уход. Даже протоколы комфорта в последние 72 часа жизни – это тоже медицинское сопровождение. А дальше, после нас уже могут идти психологи, социальные работники, духовники и так далее.
Паллиативная медицина – это отдельная медицинская наука, которая сформировалась после того, как очень много чего научились излечивать, в том числе онкологию и СПИД. И первые паллиативные отделения были для детей, больных СПИДом и онкологией. Потом этих детей со СПИДом научились лечить, сейчас их практически нет в паллиативных отделениях, всего 15%. Сейчас это в основном не онкологические дети, которых мы пока не можем лечить: это генетика, ДЦП и так далее. Там есть что делать медикам.
Сергей Медведев: Как я понимаю, в подготовку российских медицинских работников паллиатив практически не входит. Больницы просто отказываются от безнадежных больных, потому что чисто экономически такой больной им неинтересен.
Сергей Мохов: Конечно, само понимание паллиатива родилось раньше, чем в XIX веке: еще с XVI века в медицине начинается попытка определить, что является излечимым, а что неизлечимым. Но очень важно понимать, что паллиативная помощь – это комплексное общественное движение.
Есть такой замечательный исследователь Кеннет Дока, один из главных редакторов ведущего американского журнала "Смерть и умирание". Он полагает, что паллиативная помощь – это самое успешное низовое явление в ХХ веке. Оно идеологически очень связано с теми изменениями, которые происходили в современном обществе в ХХ веке. Это, прежде всего, рождение концепта боли, потому что для христианской европейской культуры понятие физической боли как некоего непереносимого, ненужного явления было долгорождаемым проявлением.
Сергей Медведев: Изначально это было как божье наказание, которое человек должен терпеть.
Сергей Мохов: Это некая причинно-следственная связь: твое страдание в конце жизни всегда имеет некую причину, и понятное дело, что оно не должно устраняться медикаментозно.
Очень здорово, что мы начали разговор и про паллиативную помощь, и про эвтаназию, потому что в XIX веке границ между этими дискуссиями не существовало. Это все было хорошее умирание. Что нужно сделать, чтобы хорошо умереть? И тогда впервые появляется понимание в викторианской культуре: лондонский джентльмен не может умирать в блевоте, в испражнениях, потому что это не соотносится с понятием достойной смерти. И конечно, в ХХ веке это рождается на общем гуманистическом проекте, связанном с правами человека, с понятием автономности и достоинства.
Сергей Медведев: Наверное, это послевоенный дискурс? Шестидесятые годы, поток прав человека, в том числе, право на достойную смерть.
Сергей Мохов: Да. Это происходит еще на волне появления социального государства, прежде всего, британского, которое имело главный тезис "от колыбели до могилы". Конечно, паллиативная помощь – это очень политический проект, который не мог бы реализоваться, если бы не был поддержан именно общественниками.
Сергей Медведев: Но он политический чисто демографически. По мере старения населения, по мере того, как мы научаемся лечить болезни и бесконечно продлевать жизнь человека, статистически все большее количество людей будут находиться в той зоне, где нужна паллиативная помощь. Смерть сейчас наступает гораздо позже и сопровождается большими стадиями умирания.
Сергей Мохов: Мы все время путаем паллиативную помощь и хосписы. Паллиативная помощь не обязательно про умирание как таковое. Человек может находиться в паллиативном состоянии очень долгое время, если у него неизлечимое, смертельно опасное заболевание. Человек с сахарным диабетом, находящийся в критической стадии этого заболевания, – тоже паллиативный пациент. Это не обязательно онкология или еще какие-то заболевания, где подсчет идет на дни.
Сергей Медведев: Какова средняя продолжительность пребывания пациента в хосписе? Или есть люди, которые могут годами находиться там?
Наталья Савва: Да, есть такие люди. Раньше, в 50–60-е годы прошлого века, появилась хосписная помощь, а потом появилось слово "паллиативная" – только потому, что сначала "хосписное" означало – "связанное с помощью в конце жизни". А потом в 70-е годы в Великобританию чисто случайно приехал доктор из Канады Бэлфор Маунт и был в хосписе Сесилии Сандерс. Он тоже хотел реализовать хосписную модель у себя в Канаде и решил, что будет придумывать новое слово для своей страны. И вот он тогда придумал слово "паллиативная", имея целью помогать там, где излечение невозможно.
Сергей Медведев: И при этом есть еще, как я понимаю, отдельная дисциплина – end of life care, то есть последние 72 часа?
Сергей Мохов: Не соглашусь.
Наталья Савва: Это, как правило, специфическая помощь, в том числе медицинская, когда больной начинает умирать. Тогда мы обязаны разговаривать и с пациентами, и с родителями, минимизировать лечение, назначать специальные препараты комфорта. Там есть тройка препаратов: морфин, галоперидол, диазепам, – а все остальное лечение отменяется.
Сергей Медведев: Здесь должен быть баланс между лечением и облегчением, ведь лечение часто приносит боль.
Наталья Савва: Даже если уже понятно, что человек с неизлечимым онкологическим заболеванием однозначно будет умирать, если онкологи сказали, что мучить его дальше химией не нужно, человек обычно проживает еще три-шесть месяцев. Соответственно, мы понимаем, что у него будет период ухудшения, а потом будет период конца жизни, когда органы отказывают, и он уйдет в течение трех дней. Мы должны уметь облегчить состояние, быть рядом с родственниками и стараться, чтобы они не вызывали реанимацию, не ехали в больницу, не сажали человека на ИВЛ и не продляли его страдания. Ведь очень тяжело видеть, как умирает твой близкий.
Сергей Медведев: Это исключительно прерогатива таких фондов, отдельных хосписов? Или, например, в той же Великобритании это может быть доступно в рамках общей страховой медицины?
Сергей Мохов: Во всех странах это устроено по-разному. К сожалению, нет никакой готовой модели для импорта. Мы знаем совершенно фантастические и необычные истории успеха вроде Польши, где за достаточно короткий промежуток была построена очень качественная паллиативная помощь, и знаем примеры провала. И система финансирования тоже везде очень разная. Великобритания – это социальное государство с очень широкой поддержкой, где все бесплатно. И есть США, где паллиативная помощь – это очень дорого. Существуют три варианта финансирования – либо это крупные частные жертвователи, либо много мелких пожертвований, либо государственное финансирование. Как правило, фонды ориентируются на одну из выбранных стратегий. Если смотреть мировой опыт, то это всегда командная игра. Каким образом это будет выстроено в России – большой вопрос.
Сергей Медведев: Здесь есть закон о паллиативной помощи. Что он значит для вашей деятельности, для медицинских учреждений?
Впервые паллиативная помощь была узаконена в России в 2011 году
Наталья Савва: Впервые паллиативная помощь была узаконена в России в 2011 году: тогда Федеральный закон 323 об охране здоровья граждан сказал, что государство гарантирует теперь еще и паллиативную медицинскую помощь. Как раз после этого государство начало принимать участие в развитии паллиативной помощи. Вопрос был в квалификации сотрудников и в деньгах. Было написано, что это должно происходить за счет средств местных бюджетов. Но у бюджетов денег нет, наверное, только Москва, Новосибирск и Екатеринбург могут позволить себе такие большие расходы на паллиативную помощь. Я могу говорить про детскую паллиативную помощь, которая в регионах очень сильно буксовала.
Сергей Медведев: А зачем это больницам? У них есть показатели, есть человек, который занимает койко-место, можно было бы пропустить через нее и вылечить пять человек, а тут лежит один.
Сергей Мохов: Это ключевая проблема для функционирования общегуманистических проектов в России. Мы видим, как среагировала федеральная власть на политические протесты 2011 года, превратив это в теорию малых дел, в очень материалистические вещи: лавочки, велодорожки, все, что хотите. В этом плане паллиативная помощь, будучи идеологическим, политизированным проектом, на самом деле испытывает проблему концептуализации: что такое хороший уход. Мы все возвращаемся к понятию "достойное окончание жизни", "автономия пациента" и так далее. Это вещи, которые для власти очень трудно отображаются в цифрах, очень трудно репрезентируются. Поэтому паллиативная помощь превращается в ресурсную поставку: вы хотите койки – будут, вы хотите тумбочки – вот вам, памперсы – вот вам. Но уход – это, конечно, не про количество памперсов, хотя это все безумно важно, это про очень тонкие взаимоотношения людей и про профессиональные навыки, про тех людей, которые будут оказывать эту паллиативную помощь, которые понимают, что они делают, на основе каких базисов, каких ценностей. Это очень сложный процесс.
Сергей Медведев: Часто, наверное, люди просто предпочитают умирать в хосписе, а не дома, потому что там обеспечены лучшие условия.
Наталья Савва: Да. А вообще, в идеале задача паллиативной помощи – это чтобы люди действительно не ехали умирать в стационары.
Сергей Медведев: Я смотрел статистику: примерно 50–55% хотели бы умирать дома.
Наталья Савва: Обычно, когда люди понимают, что дома их хотят видеть, там есть условия и помощь, очень многие хотят остаться дома. Но если человек не обезболен, он понимает, что напрягает родственников, и у него просто нет выбора. У наших людей сегодня пока нет выбора. Конечно, проще поехать в больницу, в хоспис и там хоть как-то что-то получать.
Сергей Мохов: Паллиативная помощь начинается с обезболивания. И, что важно для ВОЗ, обезболивание признано правом человека.
Паллиатив теперь используют для получения ресурсов. Все знают, что на паллиатив можно что-то попросить и выбить из центра: получают кровати, а они потом уходят из паллиатива во всю остальную больницу.
Наталья Савва: ООН и ВОЗ буквально пару лет назад подписали конвенцию о том, что неоказание паллиативной помощи приравнивается к пыткам и истязаниям.
Сергей Мохов: Мы приблизительно понимаем, что рост благотворительности связан с протестами 2011 года, с большим уходом количества этих бывших политактивистов в благотворительность. Мы приблизительно видим, как на это реагирует федеральная власть, создавая Фонд президентских грантов, превращая их в проводников социальных услуг, то есть беря под контроль.
Наталья Савва: Есть разные модели. Мы можем пробовать реализовать какие-то вещи даже абсолютно без денег, хотя в России, богатой стране, конечно, хотелось бы иметь какое-то базовое финансирование.
Сергей Мохов: Паллиативная помощь – это все-таки европейский проект по своему ценностному и технологическому воплощению, но это очень хорошо реализуется там, где есть старая инфраструктура, а это дома милосердия, сестринский уход и так далее. Почему так выстрелила Польша? Потому что это католические общины, которые были очень успешно интегрированы. Советский Союз, помимо того, что уничтожил все эти дома милосердия, уничтожил еще и такой ценностный феномен, как частная благотворительность, феномен альтруизма.
Наталья Савва: Вообще, советский человек – это сильный человек, который все терпит до конца и умирает стоя.
Сергей Медведев: Насколько при нынешнем силовом давлении, при том, что службы по борьбе с наркотиками постоянно ищут какие-то кейсы, сложно становится получать обезболивающие медикаменты?
Наталья Савва: Последние пять лет становится легче по сравнению с тем, что было раньше. Три фонда – "Вера", "Подари жизнь" и "Детский паллиатив" – приложили огромное количество усилий, чтобы все-таки снизить контроль, переделать документы и сказать, что в нелегальный оборот уходит какая-то микроскопическая доля, наркоманам неинтересно забирать это из медицинского оборота. Нормативная база сейчас очень сильно облегчена, препараты есть. Вопрос: кто умеет назначать препараты? И контр-адмирал Апанасенко застрелился не потому, что ему что-то не дали или запретили, просто его не обезболили правильно. Врачи не знают, как обезболить, потому что студентам в университетах до сих пор не преподают основы современного обезболивания. И они приходят в старое отделение к доктору, который мыслит протоколами 50–60-х годов и теми же препаратами и путями введения. Курсы, которые есть (и они хорошие), можно пересчитать по пальцам, но количество врачей, которые прокручиваются через них, ничтожно мало, чтобы охватить всю Россию. Вот это огромная проблема!
Сергей Мохов: Это сложный процесс подбора препаратов для каждого пациента.
Сергей Медведев: В российских вузах есть какие-то отделения, кафедры, которые готовят врачей для паллиатива?
Наталья Савва: В базовом образовании – нет. Сейчас прикладывается очень много сил, чтобы хотя бы чуть-чуть внедрить паллиативную медицину в разные кафедры: в педиатрию, терапию, хирургию, онкологию, чтобы люди имели хотя бы базовые знания. Но у нас нет специальности – врач паллиативной медицинской помощи, есть только такая должность. Соответственно, люди, которые приходят в эту профессию, не обучены.
Сергей Медведев: Кто может и должен платить в российском случае, когда в законе написано, что "без изыскания новых средств"?
Наталья Савва: Вот в прошлой формулировке закона и в госпрограмме было написано – за счет средств регионов. Понятно, что регионы не могли найти деньги на все это дело. Москва, как богатый регион, наверное, единственная, кто мог позволить себе это развивать.
Сергей Медведев: А можно включить это в ОМС?
Наталья Савва: Теоретически – да, но это тяжело. Сейчас это погрузили в федеральный бюджет. И соответственно, очень многие вещи будут покупаться из федерального бюджета и оплачиваться из него, только должен быть очень хорошо проработан механизм. Но в условиях коррупции в регионах, допустим, тот же аппарат искусственной вентиляции легких для паллиативного человека, который стоит 500 тысяч… Клиники покупают тендеры и все остальное за 1,5–2 миллиона, это откаты… И никому не стыдно. Паллиативная помощь – это очень дорогая штука.
Сергей Медведев: В британском бюджете здравоохранения, по-моему, 25% уходит на паллиатив.
Активисты сидят в каждом конкретном хосписе, больнице, отделении и контролируют, что не так сделано
Сергей Мохов: Мы прекрасно видим, как функционирует бесплатная медицина – как бесплатный паллиатив может хорошо функционировать в этих условиях? Активисты, волонтеры сейчас в ручном режиме создают эту работу, то есть сидят в каждом конкретном хосписе, больнице, отделении и контролируют, что не так сделано, почему пролежни мажут зеленкой и так далее. Но на сколько этого хватит?
Сергей Медведев: Как я понимаю, эвтаназия часто находится в некоем противоречии с паллиативом. Я иногда побаиваюсь эвтаназии для России, учитывая социал-дарвинистские тренды, которые прослеживаются здесь в социальной политике. Эвтаназия может показаться слишком легким выходом.
Сергей Мохов: Важно понимать, что эвтаназия – это не альтернатива.
Сергей Медведев: Я читал, что там, где введена эвтаназия, например, в Голландии, ухудшилось качество паллиатива.
Сергей Мохов: Да, есть ощущение, что паллиативная помощь поменялась. Но паллиативных болеющих и умирающих людей очень много, а эвтаназия даже в Бельгии и Голландии – это тысяча человек в год. А в штате Орегон, где это принято, это десятки, незначительное количество людей. Но, как показывают исследования, для многих людей эвтаназия – это очень важный способ почувствовать свою автономию. Они не выбирают эвтаназию, но чувствуют, что это можно обсуждать. Это становится альтернативной формой, но не индустрией, в которой людей убивают десятками тысяч.
Процедурно это выглядит очень сложно. Это не то что вы говорите: "Мне надоело", – и на следующий день к вам приходят и что-то вкалывают. Это сложный многоступенчатый процесс обсуждения, чтобы комиссия, которая принимает решение, была уверена в том, что это ваше решение. И эта процедура оказывается куда важнее для людей, чем ее конечный результат.
Сергей Медведев: Но в России разговоры об эвтаназии, как я понимаю, – это отдаленное будущее?
Наталья Савва: Мне кажется, мы пока не имеем морального права говорить про эвтаназию в России. Эвтаназия – это когда уже не справляются паллиативная помощь и медицина. Очень многие страны законодательно подписали возможность детской эвтаназии, и вся международная детская общественность, специалисты паллиативной помощи подписали протест, потому что, например, в Бельгии нет паллиативной помощи, там только-только начинается что-то такое, а они уже говорят про эвтаназию. Это неправильно ни с моральной точки зрения, ни с какой иной. Эвтаназия – это введение смертельного лекарства по просьбе пациента. Получается, что ребенок может озвучить просьбу, чтобы его умертвили, так как у него есть какая-то проблема. Практически 90% случаев детской эвтаназии разруливали с психологами. Было много семей, где родители очень устали, а паллиативной помощи нет, психосоциального сопровождения нет, а у ребенка симптомы, которые всех безумно мучают. И ребенок чувствует, что родители уже устали от него, и озвучивает желание уйти.
А у нас нет нормального института ни психологической, ни духовной, ни социальной помощи, и говорить про эвтаназию очень сложно. Но в России действует закон пассивной эвтаназии. И когда человеку действительно пришло время умереть, и ему противопоказано проведение реанимационных мероприятий, его все равно реанимируют, потому что врачи боятся быть обвиненными в ничегонеделании, в пассивной эвтаназии. И вот это ужасно! Вот это деление эвтаназии на активную и пассивную в России надо однозначно менять.
Сергей Медведев: Хочу поговорить об осознанности смерти. В России с этим проблемы? Смерть больше табуирована, меньше проговорена, чем в других странах?
Наталья Савва: Допустим, врач не говорит умирающему больному, что он умирает: семье говорят, а ему нет, и он не может построить план на жизнь. Этот патернализм пришел из советской медицины: мы не спрашиваем пациента, чего он хочет, не говорим с ним на тему смерти. Вопрос в отсутствии образования. Врач не говорит потому, что он не знает, как это сделать, чтобы пациент не пошел вешаться.
Сергей Медведев: Смерть так же важна для человека, как и жизнь. Поэтому базовое право человека – это право на достойную смерть, которую обеспечивает или паллиатив, или эвтаназия. В любом случае, это проблема общественной дискуссии, общественного консенсуса.
